時代進步,兒童發展的相關知識越來越普及,加上近年來少子化的趨勢,大眾開始比較細心關注孩子的成長發展議題,當大家開始有個初步概念「孩子若發展遲緩應該要趕快接受早療」時,實際上還是不大清楚自己家的孩子該注意那些事情,或是在可能需要使用早療資源的時候困擾於不知道從哪邊開始著手。為此,這篇衛教文章就試著用問答的方式,來跟大家介紹一些關於早療我們該知道的一些事情。(文長,大家可以先瀏覽藍色問題的部分,來選讀自己需要的部分)
(2023/3/2版,持續更新中)
什麼是早療?早療是早期療育的簡稱,主要是針對6歲以前發展遲緩的孩童,趁早投入對應其遲緩項目的治療和教育,期待能讓他們追上其他未遲緩孩子的身心發展。國內外的研究都指出,早療是非常有效的做法,比起不介入,早療能明顯優化孩子的發展傾向,減輕發展遲緩的嚴重程度。因為人類的成長發展有所謂黃金期,若錯過了黃金期,早療的效果會大打折扣,因此,早療有一個重要概念就是:「若需要早療,越早開始越好。」
什麼是發展遲緩?人類的成長發育有一個人人相似的進度表,雖然每個孩子的個別進度還是略有不同,但當一個孩子的進度明顯落後時,我們會說他有發展遲緩的現象。孩子的成長發展有許多面向,像是大動作、小動作、認知、口語、社會互動等,每個面相都有自己的進度表,都有可能獨立於其他面向而落後,當然也可能多個面向都落後。至於落後到什麼程度算遲緩,這則需要透過標準化的評估來比對個體和群體的發展進度,這也就是為什麼有時我們覺得孩子某方面比別人慢,專家評估後才發現這個點其他孩子也都不會,他其實還好,又或是真的有些許落後但可以先觀察,未必是別人會我們家的孩子不會就一定是發展遲緩。但反過來說,若是透過比對發現孩子確實落後很多,或是多個項目都在遲緩邊緣,那麼就有明確的目標和依據接受早療了。
幹嘛還要每個孩子看狀況個別評估,就全部6歲以下的孩子都做早療不就能一網打盡了?首先,早療是針對發展遲緩孩子所設計的,沒有遲緩的孩子接受早療可能會覺得很無聊很沒挑戰性,他們最該接受的就是針對大群體所設計的一般幼兒教育。再者,理想的早療需要投入很多人力、時間、和資源,這些都是有限的,沒有辦法大規模的推行,必須要將資源盡量公平地分配給最需要的孩子們,尤其是像健保早療這樣開銷比較精省的資源。
要去哪裡評估發展有沒有遲緩?看完前面的問題,就會知道標準化的發展評估很重要,一般來說只要有專門人員配備標準化的施測工具就可以執行發展評估,所以無論是診所、治療所、地區醫院、或是大型教學醫院,只要人員和設備允許都能執行,但關鍵差異在於該針對哪些面向、以及評估報告的效力為何。
針對那些面相:評估當然是針對我們擔心落後的發展面向,若是平常不知道注意哪些面向,目前幼兒園及健兒門診(打疫苗的門診)都會定期發篩檢問卷給爸爸媽媽,這些篩檢的結論會是很好的指引。至於不同院所,我們就要注意院所是否有我們想找的專門人員,例如動作方面就會需要找物理治療師和職能治療師,說話方面就要找語言治療師,認知和社會互動就要找心理師。在發展遲緩的領域裡,有個常見的現象就是不同面向的發展遲緩常常合併發生,針對這樣的現象,政府其實有鼓勵大型教學醫院成立所謂的兒童發展聯合評估中心,中心裡會整合不同面向的評估人員,孩子在中心可以一次安排多項評估,讓我們可以對孩子的發展有更全面的了解,我們可以簡單想成兒童發展聯合評估中心就是最專精於發展評估的地方。
評估效力:評估報告的效力則會影響到評估報告能不能用來申請一些資源,一般來說要申請公家機關的資源(像是社會局的發展遲緩兒童療育補助、學校的特殊教育資源等),都需要聯合評估中心或是區域醫院等級以上醫院提供的報告才行,但是,其他院所提供的評估和報告並不是沒有意義,前面的規定是政府站在認定資格的立場制定的,但真正專業的專門人員不會因為他所處的工作院所不同就影響他的專業能力,由於有資格提供證明的院所常常人滿為患,若是想早點知道結果或是想聽聽其他專業人員的意見,還是可以考慮在其他院所接受評估。
***台南市目前有兒童發展聯合評估中心的醫院有
成大、
奇美、
安南、
新樓孩子確定發展遲緩,我接下來該做什麼?(以台南市為例)當孩子確定發展遲緩後,最重要的一件事情就是要盡早讓孩子接受早療的協助,以此為目標,我們有幾件事要去準備:- 福利資源
- 首先要確認醫療院所是否有幫我們通報兒童早期發展服務管理中心(後文簡稱為管理中心),通報後,管理中心就會幫孩子建檔,管理中心其實就是整個早療福利的統一窗口,後續有關的問題都可以請教管理中心,另外,管理中心本身也會有早療中心,可以在此排隊等待早療,或是由管理中心建議或轉介我們去離我們居住地比較近的早療機構。
- 確定完成通報後,就可以到所在地公所申請發展遲緩兒童早期療育費用補助,可以補助我們部分的療育費用。在這一步,就要特別留意我們準備的評估報告或診斷書是否符合申請標準,簡單來說,必須是教學醫院出具的證明,若是診斷書,要注意上面是否寫明「發展遲緩」
上面兩個步驟可以參考社會局網頁 https://sab.tainan.gov.tw/News.aspx?n=21346&sms=19475 - 可以考慮申請身心障礙手冊,是否能申請手冊必須要由醫師參考發展遲緩的嚴重程度來判定,若有意願,我們可以在看報告或後續返診時跟醫師詢問,又或是醫師會主動提起,確定可以申請的話,醫療院所通常會跟我們詳細解釋後續流程。身心障礙手冊是一種社會福利證明,讓我們可以申請一些福利和減免,而且在申請其他資源時多了一種佐證,不過,這是一種權利,是可以放棄申請的,畢竟每個人的考量不同,當中的利弊得失得各自考量看看。
在此,提出幾個觀點協助爸爸媽媽們考量:首先,手冊不會是終身的,它有效期,也會因為孩子進步夠多而無法在申請(沒有達到障礙的標準了,好消息呢),所以不用擔心一輩子會被做上記號,可以想成是階段性的協助,若到期時我們有更多顧慮,也可以放棄申請,放棄申請後也可以反悔再申請;其二,手冊若不拿出來使用,不會有人知道我們有手冊,我在門診常跟家長解釋,我們寧可把孩子療育得很好,讓別人很驚訝這樣怎麼會有手冊,然後到期時不能再申請,也不要沒有申請手冊,但別人一相處就替我們擔心孩子是不是發展遲緩;最後,其實就醫過程就有可能影響商業保險權益,但身心障礙手冊是一定會影響保險的,這部分醫療人員雖然也覺得很不平,但商業保險畢竟是商業考量,也不是不能理解,雖然醫療端使不上力,但或許未來在眾多遊說之後政策能有助力。
- 醫療資源
雖然有些專門機構能提供早療的服務,但目前大部分的早療服務還是集中在大小醫療院所,因此,在確認發展遲緩後,我們要趕緊在相關醫療院所幫孩子的早療課程排隊,站在醫師的角度,因為看到每個家庭都在辛苦排隊,我會懇請爸爸媽媽每個項目在各級醫療院所各排一間就好(例如醫學中心一間、區域醫院一間、地區醫院一間、診所一間),尤其是自閉特質心理方面的療育。這是因為,自閉特質的療育資源非常少,每個家庭的負擔能力不一,讓每個家庭都有機會獲得療育機會是專業人員的一致盼望,如果每個家庭在每個院所都排隊的話,互相擠壓的結果,不但所有人都會排更久,醫療系統可能也會崩潰,另外,談到自閉療育,專業上也不建議同時接受兩組心理專業人員的治療,除非兩組人員能非常密切地溝通,否則雙頭馬車的療育就像家裡有兩組意見不同的大人在教小孩一樣,效果反而打折扣。 - 學校教育資源
關於孩子確定有發展遲緩的事,應該要讓幼兒園知道,幼兒園在跟我們蒐集相關證明文件後,會協助我們申請幼兒教育的特殊教育資源,而大部分的情況是,現在的幼兒園對孩子發展都很注意,他們會主動追蹤家庭就醫的狀況。學校的特殊教育資源是由教育單位認定,有時即使有醫療證明,也不一定能申請到,但至少若申請到,孩子就是多一個被幫忙的機會。另外跟爸爸媽媽說明的是,特殊教育資源雖然不是理想中的全面,但比方說有巡迴老師協助現場老師調整教育模式,就能讓學校處理孩子的狀況處理得更好,保持一個平衡的期待,在早療的路上比較不會懊惱心慌。
為什麼發展評估這麼難排?要等這麼久?這個問題要回到我們對標準化發展評估的期待是什麼,作為醫師和家長,我們當然希望評估能夠詳盡,尤其考量不同發展遲緩容易合併發生的特性,會期待評估能夠盡量涵蓋所有面向,可以想見,這樣的評估一定非常耗費時間和專業人員的心力。隨著大眾對發展遲緩的了解越來越多,許多家庭都有警覺會將疑似發展遲緩的孩子帶到醫院做評估,然而因為醫院在成本和人力上的考量,沒有辦法提供這麼多時間的服務量,自然而然發展評估就必須要排隊排很久。面對這樣的狀況,我們當然希望評估能夠一樣詳盡,但是如果排隊的孩子真的太多,醫院就只好被迫放寬評估的品質要求,如此一來反而無法回應最原始的期待,也就是詳盡真確地確認一個疑似發展遲緩的孩子是否發展遲緩,令人擔憂的是,現況其實正一點一滴往這個方向傾斜過去,可是排隊卻還是越排越長!這也就是為什麼有時會聽到爸爸媽媽不解地詢問,為何排隊排了這麼久,評估的過程卻是這麼的急促,在此醫師還是要替專業人員及醫療機構爭取一些體諒,在這個大環境中有很多無奈,每一方也都希望事情能更加理想,這有待大家一起用智慧去權衡去努力,至少目前請爸爸媽媽給這個系統困境多一些理解和體諒,那麼至少現場大家的氣氛不會那麼緊繃,能在有限中平靜且盡全力地一起為孩子的未來努力。
(2023/3/2版,持續更新中)
為什麼不同院所提供的報告結果不同?
診所和醫院提供的評估有什麼不同
什麼是綜合報告書
孩子要上國小了,為什麼學校催我要去醫院做評估?該怎麼做?
確認發展遲緩會影響到孩子的保險權益嗎?李吉特醫師撰寫